Le Registre National du Cancer (RNC). In Rapport national du cancer au Grand-Duché de Luxembourg 2020. (Book Chapter)

En 2013, le « Luxembourg Institute of Health » (LIH) a été mandaté par le Ministère de la Santé pour développer, gérer et exploiter un registre national du cancer basé sur la population.
Le Registre National du Cancer (RNC) existe officiellement au Luxembourg depuis l’entrée en vigueur du Règlement grand-ducal du 18 avril 2013 déterminant les modalités et conditions de son fonctionnement.
Les données (informations) des patients atteints de cancer sont collectées à des fins de santé publique et de recherche.
Le RNC est le recueil continu, systématique, exhaustif et non redondant officiel du Luxembourg regroupant des données des nouveaux cas de cancers diagnostiqués et/ ou traités au Luxembourg chez des résidents et non-résidents, afin d’avoir une vue de l’ensemble des patients pris en charge sur le territoire luxembourgeois. Les objectifs fixés pour le RNC couvrent cinq domaines :
la surveillance épidémiologique descriptive des cancers; l’évaluation des actions de santé publique en matière de prévention et de dépistage organisé du cancer ; l’évaluation et la qualité des soins prodigués aux patients Cancer et la planification des ressources ; le support à la recherche épidémiologique et clinique.
Les données collectées dans le RNC proviennent de multiples sources (par ex. établissements hospitaliers, Direction de la santé, Caisse Nationale de Santé). Elles concernent les caractéristiques du patient, les caractéristiques de la tumeur (description clinique et histologique, diagnostic et traitement initial) et le suivi de la tumeur (dernier contact, décès, récidives, métastases à distance…). Les données collectées sont traitées de manière strictement confidentielle en accord avec le Règlement général sur la protection des données de l’Union Européenne (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 dit « RGPD » et tout autre texte applicable en la matière (en particulier la Loi du Luxembourg du 1er août 2018 sur l’organisation de la Commission nationale pour la protection des données (CNPD) et la mise en oeuvre du RGPD).
Les nouveaux cas de cancer sont inclus dans le RNC depuis le 1er janvier 2013 pour les tumeurs solides (cancers non mélanome de la peau exclus) et depuis le 1er janvier 2014 pour les hémopathies malignes.
Le RNC permet aux professionnels de la santé et aux autorités publiques de mieux évaluer la qualité des soins prodigués aux patients atteints de cancer. Le système qualité du RNC doit permettre de disposer de données exhaustives, standardisées et de qualité permettant d’établir des indicateurs fiables, reproductibles et comparables au niveau international.
Le chapitre décrit plus en détail les règles d’enregistrement et de validation des données, les collaborations, le conventionnement, le financement, les objectifs régissant le RNC, ainsi que le type de rapports qu’il a pu produire.